Смерть от испуга: для 6-летнего мальчика из США это реальная угроза

Для 6-летнего Рида Гавлика из американского штата Айова волнение и острые ощущения от таких праздников, как Хэллоуин, в буквальном смысле слова являются вопросом жизни и смерти. Этот мальчик – один из 200 человек в мире, страдающих лейкодистрофией, неизлечимым наследственным неврологическим заболеванием, которое вызывает прогрессирующее разрушение нейронов в центральной нервной системе.

Что такое лейкодистрофия?

Этот недуг также называют болезнью исчезающего белого вещества. Лейкодистрофия возникает из-за ряда мутаций в генах, участвующих в образовании и поддержании богатых липидами миелиновых оболочек, которые покрывают аксоны, как бусы нитку. Отличительный бледный цвет миелина составляет внутреннюю ткань мозга, в которой содержится большое количество аксонов. Визуально она отличается от более темных внешних слоев, состоящих в основном из тел нейронных клеток. Такое различие в цвете породило термины «белое вещество» и «серое вещество».

Потеря аксонов, которую вызывают некоторые формы лейкодистрофии, может усугубляться физиологическим стрессом, вызванным инфекцией, легкой травмой головы и даже сильным испугом.

Меры предосторожности

По словам матери мальчика, Эрики Гавлик, ей с мужем приходится с большой осторожностью относиться к тому, какому воздействию подвергается их сын, потому что он может до смерти испугаться. Их семья празднует Хэллоуин, но только в очень маленьких масштабах. В этом году, например, Рид был Микки Маусом. Местная школа организовала костюмированную вечеринку с участием больного мальчика, и все ее участники тоже были максимально осторожными. Они намеренно выбирали не очень страшные костюмы, поскольку действительно понимали, насколько это для него серьезно.

Читайте также:  Что на самом деле происходит, когда вы бреете лицо?

Страшный диагноз

Сотрудники детской больницы Университета штата Айова, где Риду диагностировали данное заболевание еще в 2014 году, сообщили родителям, что в ближайшие годы мальчик постепенно будет терять контроль над моторикой, способность говорить, слышать и видеть. В конце концов, он впадет в кому и умрет.

До своего первого визита в больницу в возрасте двух лет Рид был, казалось, здоровым и счастливым ребенком, который успешно прошел все стадии развития. Затем одним ноябрьским утром мальчик проснулся и больше не смог опираться на правую ногу. Опасаясь вероятного перелома, Джесси Гавлик, отец Рида, и Эрика вызвали скорую помощь. Однако врачи не смогли определить причину происшедшего и направили семью ​​в детскую больницу Университета Айовы. Там специалисты, в конечном счете определили причину недуга. Ею оказалась лейкодистрофия. С тех пор Рид Гавлик не может ходить.

Врачи рассказали, что состояние ребенка будет постоянно ухудшаться, а затем поразили родителей сообщением, что их сын умрет. Полный генетический анализ, проведенный впоследствии, сузил диагноз до одного из 23 типов лейкодистрофии, которые в настоящее время известны науке.

Читайте также:  Какие ошибки в макияже вас старят?

Ценить каждое мгновение

Диагноз Рида Гавлика научил семью ценить каждое мгновение, проведенное вместе, и быть вместе как можно дольше, потому что родители не знают, что принесет им эта болезнь завтра. Эрика и Джесси хотят видеть сына счастливым и не опускают руки, обеспечивая его помощью, в которой он нуждается, и тем лечением, которое ему необходимо, чтобы он мог прожить как можно дольше.

Борьба за жизнь ребенка

В настоящее время Рид Гавлик находится в инвалидном кресле, поскольку его состояние резко ухудшилось после перенесенного в прошлом году гриппа. Несмотря на мрачный прогноз, Эрика и Джесси остаются оптимистами, устраивая сыну как можно больше приключений и работая над сбором денег, которые должны помочь в дальнейших исследованиях лечения лейкодистрофии.

Источник — FB

ПОДЕЛИТЬСЯ

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ